Türkiye metropollerinde, her kalabalık sokağında ve alanında bir SMA’lı çocuk için kampanya standını ya da kumbarasını görmek artık sıradan ve alışılmış bir şey haline geldi.
Peki bu kampanyalara neden olan bu SMA nedir; Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. İstemli kasların erimesine neden olup baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerin kaybedildiği bu seviyede yutkunma ve emme gibi işlevler de yerine getirilemediği ve ömür boyu cihaza bağlı şekilde yaşamı mecbur kılan bir hastalık. Çoğu hasta uzun süre hayatta kalamıyor.
Son yıllarda bağış kampanyalarıyla birçok kişi SMA hastalığını duydu ve öğrendi. Dört farklı tipi var SMA hastalığının. Bağış kampanyalarının düzenlendiği tipi ise SMA Tip1. SMA Tip1 yeni doğan çocuklarda görülen ve iki yıl içerisinde tedavi görülmediği takdirde çocuğun ölümüne yol açan SMA’nın ölümcül bir tipi.
Ölümcül bir hastalık olarak var olan SMA hastalığının son yıllarda ilaçlarla tedavisi tamamen mümkün ya da çocukların hayatta kalmasını sağlayacak noktada. Dünyanın tedavisi en pahalı hastalığı çünkü çok fazla tedavi yöntemi yok. Tedavi için kullanılan üç tip ilaç var. Bu ilaçların iki tanesi sürekli kullanılması gerekilen ilaçlar ve hastalığı tamamen bitiren bir noktada durmuyorlar.
Geçtiğimiz yıllarda bulunan ve Türkiye’deki kampanyalara sebep olan ilaç ise ABD ve Fransa’da bulunan, kâr amacı gütmeyen ve bağışlarla finanse edilen laboratuvarlarda üretilen, Novartis firmasının eline geçerek dünyanın en pahalı ilacı haline gelen Zolgensma ilacıdır. Zolgensma Araştırma-Geliştirme, lisans, yatırım ve pazarlama maliyetlerinin yanısıra hasta sayısının hem çok az hem de ilaca mecbur olması. Hem de bunlara ek olarak ilacın tek seferlik olması fiyatın pahalı olmasına neden olarak gösteriliyor. Bugünkü değeri 2 milyon dolardan fazla.
Devlet, SMA hastalarını kaderine terk ediyor
Dünyada üç farklı ilaç üzerinden tedavisi olan SMA hastalığının Türkiye’de Spinraza ilacı bulunuyor ve SGK tarafından kısmi olarak karşılanıyor. Spinraza ilacını da tüm hastalar kullanamıyor sadece devletin belirlediği kriterleri sağlayan çocuklar kullanıyor.
Yani kriterleri sağlamayan çocuklar ölüme mahkum ediyor.
SGK tarafından sadece Sprinraza ilacı karşılanıyor, diğer geri kalan herhangi bir şey karşılanmıyor. SMA hastaları sadece ilaca değil birçok tıbbi malzeme ve cihazlara da ihtiyaç duyuyor ve tüm bu cihazlar elektrik ile çalışan cihazlar olması nedeniyle oldukça fazla masraf olarak ailelere geri dönüyor. Yani olay sözde Sağlık Bakanı özde en büyük hastaneler zinciri patronunun “tüm SMA’lı hastaların ihtiyaçları devlet tarafından karşılanıyor” söylemi tamamen bir yalandan ibaret.
Sprinraza ilacı ilk dönemlerde dört doz olarak kullanıyor; sonraki süreçlerde ise dört ayda bir alınıyor ve her zamanki gibi bu dört ayda bir alınma durumu sürekli bir halde olması gerekirken çoğu zaman olmuyor bunun nedeni ise SGK’nın yeterli bütçeyi ayırmaması ve ilaç firmasıyla bazı dönemlerde anlaşmamasından kaynaklı.
Tüm yukarıdaki sebepler ve yeni olan Zolgensma ilacının diğer ilaçlara nazaran tek seferlik olması ve hastalığı tamamen bitirme durumunun olmaması, ilacın devlet tarafından karşılanmaması ve fiyatının çok pahalı olması SMA’lı ailelerini bağış kampanyalarına mecbur bırakıyor. Kampanyaların çoğunluğunun önceliği Zolgensma ilacına ulaşmak. Ama bazıları da Türkiye’deki mevcut tedavinin masrafları için kampanyalara ihtiyaç duyuyor.
İş sadece paraya ulaşmak ile bitmiyor. Aynı zamanda aileler zaman ile de yarışıyor çünkü Zolgensma ilacının belli kullanım şartları var. Bu şartlardan öne çıkanları ise 2 yaş altı ve 13.6 kilonun altında olma şartları. Yani şartı sağlamayanlar bu ilaç ile tedavi olamıyor. ABD’de yaş şartı önemli iken Avrupa’da kilo şartı önemli oluyor. Yani kampanyalar için öyle çok uzun zaman yok.
Yukarıda bahsettiğimiz başlıklar, hayatın gerçekleri değil kapitalist sistemin gerçekleri; kamu ve yardım fonlarıyla bulunan bir ilaç birden dünyanın en pahalı ilacı olabiliyor. Söz konusu para kazanmak olduğu zaman tüm patronlar ortaklaşıyor ve burada da devreye onların koruma aparatı olan devlet ve devletler devreye giriyorlar.
Sözde tüm SMA’lı hastalar kesintisiz tedaviye erişebiliyor Türkiye’de. O zaman şu soruyu sormak lazım; Peki kampanyalar da neyin nesi? Demek ki sistemin sağlık duvarlarına çarpan aileler, soluğu sokaklarda halkın vicdanına seslenmekte bulunuyor. Geçtiğimiz aylarda sosyal medya üzerinden birkaç kampanya başlatıldı, bu kampanyalardan biri de “75 milyon TL, SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın”dı. Milli Piyango’nun Türkiye Varlık Fonu’na aktarılan parası kastediliyordu.
Bu kampanyayı “kirli kampanya” olarak niteledi özel hastaneler zinciri patronu Fahrettin Koca. Burada asıl kirli olan ise bu kampanya değil onların Varlık Fonu üzerinden bu paraları kendi yandaşlarına aktarmasıdır.
Yine sosyal medyadaki bir diğer kampanya ise SMA hastası çocukların masraflarının +1 TL olarak vergilere yansıtılması kampanyası idi. Türkiye, dünyada devlet açısından vergi cenneti bir ülke olarak nam salmış durumda. Halkın cebinden toplanan vergiler, mevcut iktidar tarafından her gün kendi yandaşlarına aktarılırken, yüzlerce vergi kalemi var iken ve devlet istese bir günde halledeceği bir sorunu yine emekçilerin cebindeki paraya el koyarak “çözmesi” anlamına gelecektir.
Bir TL o kadar çok büyük bir para değil evet ama bu kampanya da ve diğer tüm kampanyalarda kaçırılan durum şu oluyor, tüm her şeyi halk yapacak ise devlete neden ihtiyaç duyuluyor yani o zaman devlet neden var? SMA hastası çocukların ve onlarla birlikte tüm sağlık erişimde problem yaşayan herkesin yaşadığı bu durum politiktir. Dünyanın her yerinde sağlığın temel hak olduğu söylenirken gerçekte olan ise parası olanın erişebildiği bir hak olduğu gerçeği her gün yüzümüze çarpmaktadır. Devlet ise bu durumu korumaya çalışarak, her zamanki gibi kendi görevini yerine getirmeye çalışıyor.
İşçi ve emekçiler cephesinde yapmamız gereken bu duruma karşı örgütlenmek ve sesini yükseltmektir. Sorunu kendisi çözmeye çalışan değil, devlet tarafından “ama”sız-“fakat”sız çözmesi için mücadele etmeli. Türkiye’de altı bin çocuktan biri SMA hastası olarak doğuyor yani her gün bu ülkede bir çocuk SMA hastası olarak dünyaya gözünü açıyor.
Hepsine bu sistem içerisinde yetişmek mümkün değil bugün herhangi bir kampanya başlatamayan yüzlerce SMA hastası var. Onun içindir ki çözüm her yerde kurulan stantlarda veya kumbaralarda değil birlikte bir bütün mücadelededir. Bu mücadele ise sağlık sistemini bu duruma getirenlerden hesap sormak ve sosyal devletin bir gereği olarak kamu imkanlarının bu sorunun çözülmesi adına seferber edilmesi için mücadele etmekten geçmektedir. Bir çoğumuzun duyduğu “Çocuklar ölürken değil, uyurken susulur” gerçeği bu durum için de geçerlidir. SMA’lı çocukların ölmemesi için sesimizi yükseltelim.
